Identiteit
Wanneer je ziek bent en dit elk aspect van je leven beïnvloed, dan voelt het (en lijkt het) soms zo dat de ziekte je nieuwe identiteit is. En voor een deel is dit misschien ook wel een beetje zo (voor mij wel in ieder geval).
Het laat weinig tijd over voor andere dingen. Dingen die leuk zijn. Dingen waarvan je wil dat ze meer je identiteit bepalen dan je ziekte.
In de jaren dat ik nog niet wist dat ik ziek was en de klachten niet zo erg waren als dat ze nu zijn, kon ik zo intens genieten van me leuk aankleden en mezelf mooi maken. Nu nog steeds trouwens!!
Ik heb altijd al een eigen stijl gehad qua kleding en ik houd ervan om me mooi te kleden. Het geeft me zelfvertrouwen en een soort boost met het gevoel, ik kan de wereld aan en ik laat zien wie ik ben. Het geeft me een stukje identiteit.
Maar je voelt hem al aankomen, de energie is vaak ver te zoeken om me mooi aan te kleden en mijn haar te doen en een beetje make-up op te doen. Dus dat doe ik ook bijna nooit meer. Wat ik overigens helemaal ok vind hoor, ik vind het meer jammer dat het niet gaat.
Het voelt soms dus ook alsof ik niet meer weet wie ik ben. Die meid die zich helemaal opdoft voor een leuke avond uit is er nog steeds en soms laat ze zich ook zien en daar kan ik zo van genieten. Maar in het dagelijks leven is ze ver te zoeken. Ik loop (lees: lig op de bank of bed) nu dagelijks in een jogging pak (wel een leuk kleurrijk pak), omdat dat het meest comfortabel is bij hoe ik me voel. Mijn lijf is moe en doet vaak pijn en zachte loszittende kleding is dan het fijnst.
Het is voor mij een groot contrast en de realisatie dat ik niet zo goed weet wie ik ben, is ook moeilijk.
Ik wil die vrouw zijn die de wereld aan kan, zelf haar boontjes dopt en onafhankelijk is. Maar doordat is ziek ben, voelt het als het tegenover gestelde. Ik ben compleet afhankelijk van anderen en hulp en ik voel me helemaal niet alsof ik de wereld aan kan. En zo kan het toch voelen alsof je ziekte je nieuwe identiteit is, ook al is dat wel het laatste wat ik wil.
Het blijft denk ik een zoektocht, maar het is vast ook een onderdeel van het rouwproces waar ik in zit. Veel van wat ik wel kon, is niet meer. Dat doet pijn, maar ik kom het wel steeds meer onder ogen. Er komt ook veel boosheid bij kijken. Soms ben ik de hele week bozig op zo'n beetje alles wat er gebeurt en andere moment word ik woedend over een bepaalde opmerking en is verder alles ok. Momenten van intens verdriet zijn er ook. Wat me het meest verdrietig maakt, is dat in die 20 jaar nooit eens een arts heeft gezegd: dit klopt niet, laten we er eens serieus naar kijken. Ik vraag me dan af of veel voorkomen had kunnen worden, als er sneller een diagnose was en ik wist wat ik moest doen om mijn klachten te beperken. Daar zal ik nooit achterkomen, maar het steekt wel.
Mijn hoop is dat ik door de tijd heen de situatie meer kan aanvaarden en daardoor ook beter kan onderzoeken wie ik ben, los van en samen met ME.