Gevoelens

Zo veel heb ik er de laatste tijd en ze schieten alle kanten op. Van blij, naar verdrietig, naar boos, gefrustreerd, somber en ga zo maar door.

Het is een heftige tijd geweest (en dat is het nog steeds). Vooral het afgelopen jaar, het lijkt wel een marathon die ik heb gelopen. Veel diepte punten, mezelf de afgrond in gewerkt, somber zijn, nog somberder worden, suïcidaal worden, lichamelijke klachten die alleen maar erger worden, in bed liggen, oneindig veel in bed liggen, vrienden niet meer zien, afhankelijk zijn en ook hier kan ik nog wel even over door gaan.

Maar vanwege die diepe dalen, zijn er toch ook wat aardverschuivingen geweest. Door al deze dingen, was het me na 20 jaar toch echt genoeg. Er is iets mis, goed mis zelfs. Het gaf me nog meer een motivatie om er werk van te maken. En het is gelukt, na meer dan 20 jaar weet ik eindelijk dat ik niet gek ben. Dat het niet tussen mijn oren zit. Al die jaren heb ik gevoeld, het zit niet goed. Maar wat ik hoorde was, het zit wel goed. Ga maar meer sporten, of je moet in therapie.

Nou het zat dus echt niet goed en dat voel ik nu nog extra.

Waarom heeft het zo lang moeten duren? Waarom moest ik hier zo lang onder lijden? Steeds maar doorbijten, er niet over praten en doen alsof het er niet is.

Naar dat laatste verlang ik nu wel eens terug. Lekker die struisvogel techniek en doorgaan. Ja toen was ik ook uitgeput en had ik pijn etc.. maar ik zette het opzij en vertelde mezelf dat iedereen hiermee te maken had en zij er ook niet over zeurden (is natuurlijk niet zo).

Het was pas vorig jaar dat ik erachter kwam dat het niet normaal is om uitgeput wakker te worden. Elke dag weer.

Ik weet niet beter, omdat ik (achteraf gezien) al zo lang ziek ben.

Of eerst op bed moeten liggen na het douchen. Ik vond het normaal. En nog steeds voelt dat zo, omdat ik er zo gewend aan ben. Dus ga ik aan mezelf twijfelen. Stel ik me niet aan, ben ik wel echt zo ziek, moet ik niet nog een beetje meer doorzetten en nog veel meer van dat soort gedachten.

Als ik er echt bij stil sta dat ik amper mijn eigen lijf kan wassen dan raakt het me. Het voelt mens onterend. Van een douche kan je normaal gesproken zo opknappen, lekker fris zijn. Zoiets vanzelfsprekends is dat niet meer voor mij. Ik plan nu wanneer ik ga douchen in de week, zodat ik mijn energie goed kan verdelen.

Maar even terug naar waarom het zo ver heeft moeten komen. Die vraag heb ik de laatste tijd elke dag in mijn hoofd.

Het is toch gek dat als ouders steeds met hun kind bij de dokter komen met hetzelfde probleem, dat er niks anders gebeurt dan bloedprikken? Het lijkt mij dat er dan verder gekeken moet worden. En ja je kunt zeggen, hadden je ouders dan niet meer moeten aandringen bij de dokter. Nou dat hebben ze gedaan hoor, maar steeds werden we van het kastje naar de muur gestuurd en er leek ook altijd wel weer een soort reden te zijn. Ik kreeg blinde darm ontsteking, daarna moest ik een bril, daarna bleek ik dyslexie te hebben. Elke keer dachten we dan, ah dat zou het wel zijn geweest. Maar nee, dat was het niet. En op gegeven moment zakt de moet je in de schoenen, dan ga je niet meer naar de dokter want elke keer krijg je te horen dat je zelf iets niet goed doet.

Maar wat als er wel sneller was geluisterd? Had ik dan niet in deze situatie gezeten? Helaas zal ik daar nooit achter komen, maar het doet wel pijn. Net als naar de toekomst kijken. Ik betrap mezelf er dagelijks op dat ik allemaal leuke dingen bedenk die mijn man en ik samen kunnen gaan doen, om me daarna weer te realiseren dat er een grote kans is dat dat helemaal niet lukt.

Ik kan mijn eigen vrienden nu niet eens zien en daar voel ik me zo schuldig en verdrietig over. Ik mis ze zo erg, ik wil ze knuffelen en lekker samen een wijntje drinken en over leuke dingen praten.

Ik zou er zo graag eens spontaan op uitgaan, me leuk aan willen kleden (wat ik vroeger altijd deed), op vakantie gaan zonder ziek te worden etc..

Gaat dat allemaal nog wel lukken in mijn leven vraag ik me vaak af.

De meesten zeggen, ja komt echt wel goed! Of wanneer het beter met je gaat, dan...

Maar dat is het nou juist, met ME weet je niet of het wel beter gaat worden. Misschien is dit het wel en moet ik elke dag ervoor waken dat ik het niet erger maak of dat het gewoon erger wordt zonder dat ik daar zelf de oorzaak van ben. Vaak ben ik bang dat ik de bodem nog niet heb bereikt. Ik ben nu al zo afhankelijk van mijn huis en bed, gaat het nog erger worden.

Als ik het snel zeg, word ik niet zo verdrietig. Maar het is toch een realiteit waar ik rekening mee moet houden, want je ziet het bij zoveel ME patiënten. En bij mezelf, het is nooit beter gegaan. Alleen maar slechter.

Het houdt me allemaal zo bezig, maar het ding is, ik heb geen glazen bol. Dus hoe het verloopt, geen idee. Het enige wat ik kan doen is goed naar mijn lijf luisteren, pacing toepassen en voorzichtig zijn. Verder moet ik het maar gewoon zien en ondertussen veel hulp en begrip vragen van de mensen om mij heen, proberen te genieten van kleine dingetjes en hoop houden. Ook al is dat laatste soms verdomd moeilijk.